地贫娃10年“脱贫”路

发布时间: 2017-07-16 14:55:38 | 来源: 大洋网 | 作者: 鲍文娟 | 责任编辑: 王振红

关键词: 王女士,骨骼改变,急性心包炎,输血,脾功能亢进

“有房有车我都不羡慕,只要儿子健康就好”

在长达10年的输血排铁岁月中,家境窘迫的罗家人齐心协力一起度过命运赐予他们的有关疾病、贫穷和分离的一道道关卡,终于迎来了光亮。

移植手术前夕,英俊的妈妈向老师请了假。班主任非常意外,因为平时完全看不出来这个活泼的孩子居然身患重疾。“我能把他带这么大,从相貌上从相貌上也看不出来。我自己都觉得自己了不起。也王女士说。

每隔20天带着小英俊去输血,每个晚上打排铁针。这样的日子王女士过了10年零10个月。小英俊有时会跟妈妈说也不想打针了,太痛了。王女士也只好哄着英俊。

小英俊被确诊为重症地贫时,王女士说自己当时整个人都崩溃了。因为周边亲戚家人都很健康,她从来没有听说过这种疾病。很多人告诉她,“养这样的孩子是无底洞。”“你这样的孩子很麻烦,移植费用三四十万元,有钱也未必有配型的骨髓。”还有人劝她把孩子扔掉或送人。

“是我自己生的,怎么能送人?如果丢掉,一辈子睡觉也不安稳。即使他生病了天天看着他也安心。”王女士说,只要有一天在,我都要坚持。有一次去医院输血,回家的路上暴雨倾盆公交也已经收班,她一个人背着小英俊走,边走边哭。儿子长大了以后总是问她什么时候才能不这样折腾。

照顾小英俊需要大量时间和精力,所以王女士只能在家找些手工活来补贴家用。从小英俊一岁多开始,她开始接一些零散的手工计件活。安装塑料胶花、安装龙头胶圈……直到今年6月初,小英俊要住院她才不得不停下手中的活。

“最初在东莞时组装胶花,10个小时以上的工作量才有20元。”王女士说,她明明知道很不划算,但不得不做。“经常做到手起泡,但是一想到哪怕是挣10元钱,第二天就能给儿子买点肉吃。”

这10年来,她最缺的就是睡眠,“基本上没有11点前睡,熬到1点钟再正常不过。但是第二天必须要送儿子去上学。”她自己也没有想到能够坚持10年,“这些年,我都是过一天算一天,有房有车我都不羡慕,只要儿子健康就好。”王女士说,骨髓移植以后每隔一周要到医院打抗病毒药并定期到医院复检。等小英俊康复后自己到时候就找一份固定工作。

我能把他带这么大,从相貌上也看不出来。我自己都觉得自己了不起。——英俊妈妈

弟弟一直想去广州长隆看动物。因为之前一直要输血打针没法去其他城市玩,等他好了,我想带来去玩。——英俊姐姐小文

“是我自己生的,怎么能送人?如果丢掉,一辈子睡觉也不安稳。即使他生病了天天看着他也安心。”——英俊妈妈

重型地贫:出生数日即出现贫血、肝脾肿大进行性加重,黄疸,并有发育不良,其特殊表现有:头大、眼距增宽、马鞍鼻、前额突出、两颊突出,其典型的表现是臀状头,长骨可骨折。骨骼改变是骨髓造血功能亢进、骨髓胜变宽、皮质变薄所致。少数患者在肋骨及脊椎之间发生胸腔肿块,亦可见胆石症、下肢溃疡。常见并发症有急性心包炎、继发性脾功能亢进、继发性血色病。

文、图/广报全媒体记者 鲍文娟通讯员 曹海燕

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