地贫娃10年“脱贫”路

发布时间: 2017-07-16 14:55:38 | 来源: 大洋网 | 作者: 鲍文娟 | 责任编辑: 王振红

关键词: 王女士,骨骼改变,急性心包炎,输血,脾功能亢进

  医生在提取骨髓

大洋网讯输血、吃药、排铁,这是10岁的小英俊出生8个月后每天的日常。10年后,这个来自河源的农村家庭终于迎来曙光,深圳儿童医院为重症地贫儿小英俊实施了手术。得到二姐小文骨髓捐赠后,英俊全家举债凑齐了手术费。目前小英俊情况稳定,还在化疗当中。是一家人齐心协力爱的付出和坚持,终于让小英俊迎来了重生,不过因此而背负的沉重债务又让这个贫困家庭发愁。

深圳儿童医院血液肿瘤科主任刘四喜介绍,血液科从2012年做第一例移植以来,接收了十余省市的病人,移植成功率达100%,死亡率仅4%。儿童医院由此前的1个移植仓,到现在增加到8个移植仓,数量居全省第二、国内前列。

最怕同学发现胳膊上密密麻麻的针眼

6月29日上午,二姐小文的骨髓被提取出来,注入英俊体内。他接受的是亲缘性HLA全相合外周血造血干细胞移植,这也是深圳市儿童医院完成的第100例造血干细胞移植术。

“他很调皮也很聪明,现在在坪山一所小学读四年级。每次班级测验都是前五名。”小英俊的妈妈王女士说起儿子非常骄傲。小家伙的自尊心很强,平时最怕同学摸他手臂,因为胳膊上有密密麻麻的针眼,家人也一直没有告诉学校英俊的病。“直到这次要做移植手术,需要请假才告知老师。为了尊重和保护孩子,也没有在学校发起捐款。”王女士说。

这个时刻,小英俊一家已经等待了10年。从小英俊6月初入院接受检查以来,王女士就一直专心陪伴照顾小英俊。自手术后一直陪伴在移植仓内的王女士有些心疼儿子,因为小英俊目前有些感染,口腔溃疡严重,已经好几晚都没有睡好。

深圳儿童医院血液肿瘤科主任刘四喜表示,目前小英俊情况稳定,要确认成功还需要一段时间。“一般来说,地贫儿做骨髓移植的最佳年龄在2~4岁,小英俊目前10岁10个月,是相对来说接受手术年龄偏大的孩子。”深圳儿童医院血液肿瘤科主治医生张小玲告诉记者,“对于地贫孩子来说,年龄越大输血量越多,存在的排异反应也更强烈。目前小英俊还存在感染等情况,预计还要一周左右才能出仓。”

据了解,一个重症地贫患者从出生到50岁,按目前情况来看需要的输血和口服排铁治疗预计总花费在600万~800万元,所需输入血量需要4000~5000人次捐献。治疗重症地中海贫血症最有效的方法是进行造血干细胞移植手术。如果能进行移植手术总花费约30万~40万元。

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