中国网/中国发展门户网讯（白韵之） 2020年5月6日是第十一个国际成骨不全症日。成骨不全症患者，又被称为“瓷娃娃”。他们骨骼较脆，往往因多次骨折而造成骨畸形、发育受限。发病率约为1/15000~1/20000。据估计，我国约有10万名成骨不全症患者。
虽然不方便跑跳，但轮椅照样可以送他们去到更高的知识殿堂；虽然身体被“束缚”，但他们的心灵可以自由飞翔。今年，瓷娃娃罕见病关爱中心发起主题活动“从骨子里酷起来”，希望向公众传递”瓷娃娃”群体自信自立的正能量，即便困难重重，也可以拥有“至酷人生”。
自在逍遥便能扶摇而上的曾伟恒
曾伟恒目前已是杭州电子科技大学会计学专业的硕士研究生。本科就读于南昌大学哲学系，曾获2015-2016年度第二学期一等奖学金，在2016-2017年度第一学期获得一等奖学金和“优秀学生干部”等奖项，并在第十五届大学生挑战杯中荣获校二等奖。在这优异的成绩背后，却有着异于常人的不幸以及鲜为人知的艰辛。
当谈到身体的障碍对自己造成的困扰时，曾伟恒回忆：“从小到大，怎么说也骨折二十次了吧。”当别人六七岁活蹦乱跳之时，曾伟恒开始依靠辅助工具行走。来自同龄人的嘲笑和疏远让当时的曾伟恒不愿意去交朋友。所以在很长一段时间里，曾伟恒向这个世界关上了心门。幸运的是，升入初中后，他遇到了一个性格开朗的同桌。“他愿意陪着我走，即使我走得慢。”同桌的温暖相伴使他不再封闭自己。曾伟恒从极度自卑变得开朗、坚强、积极向上。也正是有了坚强乐观、坚持不懈的品质，曾伟恒在求学路上一直高歌前进。
曾伟恒本科毕业论文课题是庄子的哲学研究。他认为《逍遥游》的逍遥是精神上的自由，而不仅仅是形体上的自由。“比如，在形体上，我与你们相比，你们能跑能跳，我要杵着拐杖走，你们是逍遥的；但当你们和小鸟相比，小鸟才是逍遥的。如果仅看形体上的自由，比来比去，大家都是不逍遥的。真正的自由只有在精神上才能实现，真正的精神自由才能被称为逍遥。”曾伟恒分享道。
考取杭州电子科技大学的会计学专业一直是曾伟恒的目标。曾伟恒大一的时候有一个可以转会计学专业的机会。他填了申请，也顺利通过了笔试，可他的体育成绩却没有及格，从而成了他转专业路上最大的障碍。但他并没有就此停留在原地，而是在未来的日子里努力抓住每一个难能可贵的机会，争取不再留下遗憾。错过了大一转专业的机会，为了更好地实现目标，大二时曾伟恒辅修了会计专业，进而考取研究生。
曾伟恒的勇敢、坚持、积极向上，让他一步一步实现了自己的目标。
在加拿大学康复的小安
小安（中）和冬奥会花滑冠军的合影
小安是是土生土长的南京人，目前在加拿大一所医博类大学读人体运动和康复学专业，是成骨不全症一型中较轻微的患者之一，可以跑跳，做一些比较安全的运动。
因为在国内的一些罕见病志愿组织做了很多年志愿者，小安了解到，有大量的人在手术后或在受伤后不知道该如何合理的锻炼。特别是对于成骨不全的孩子，如果因为骨折而卧床静养，没有负重运动会导致骨吸收和骨重塑减缓，骨质进一步变差，进而更容易骨折，形成一个“骨折、卧床、骨质变差、再次骨折”这样的恶性循环。
受父母影响，小安自幼酷爱运动，这份热爱，或许是她在“瓷娃娃”群体中较为“幸运”的原因之一。很多”瓷娃娃”可能会因为受伤而彻底告别运动，但小安总是会在骨折康复后，坚持重新回到泳池、球场，因为“运动对我来说已经是生活的一部分，是我快乐的来源”，也就避免了骨质变差的恶性循环。
对”瓷娃娃”而言，康复锻炼非常重要，但又要考虑到受伤后肌肉和断骨端都比较弱，需要专业科学的康复指导。“为了自救，也是为了救人，所以选了这样一个专业”，小安说。
小安目前的规划是继续深造，长期的职业愿景是希望能够在国内发展康复事业。没想到，出国留学的经历，让她有了另一种方式，更早地实现了服务病友的心愿：翻译公益视频。
瓷娃娃罕见病关爱中心为了宣传水疗等科学康复的理念，制作了一系列公益短片。需要对中文字幕进行翻译，以便在国内外更好地进行传播，同时也可通过片中多姿多彩的公益活动，展示中国“瓷娃娃”的阳光风采，看到招募翻译志愿者的通知，小安第一时间就报了名。
此前的视频翻译经验、学习的医学康复知识，让她和伙伴们一起交出了流畅准确的译稿，深受各方称赞。此后，她继续提供了多次志愿翻译服务，为国内“瓷娃娃”群体与世界的交流，贡献着自己的力量。
“毕竟我学康复的初心，就是为了帮到这些真正有需要的孩子们。”小安说。
绝不向命运服输的刘大铭
刘大铭在图书馆读书
1994年出生于甘肃省兰州市的刘大铭，在生命的前十八年，经历了九次骨折，十一次大型手术。其中两次，与死亡擦肩而过。在他身体中的数颗螺钉，使刘大铭成为现实生活中的“钢铁侠”。
2011年，因地球重力，刘大铭的脊椎形变为S状，心肺功能受损，胃部被挤成了细条状。在被近乎全国所有知名专家判处“死刑”后，他独自一人翻译了从小到大的病例，撰写了求救信，发往世界各地医院。刘大铭在信中的核心观点是：“我想活着，并非我惧怕死亡，而是我认为我的存在，能使更多人感受到生命的价值与意义。”
让刘大铭起“死”回生的是意大利的一位专家，他说：“每个人在面对死亡时，都会表现不同程度的恐惧与眷恋。只有十八岁的你，却会想不同的事，我愿意为了一个勇敢的生命冒险。”2011年10月，刘大铭在米兰接受了长达十个半小时的脊椎重建手术，时长、难度均创下了欧盟记录，他也因此重获新生。
回国后，刘大铭不愿留级，在不落下功课的情况下，利用午休和晚上十二点过后的两小时，用八个月的时间，创作完成了17.5万字的个人自传《命运之上》，并成为了人民出版社建社以来，最年轻的签约作者。
2015年6月，刘大铭被英国曼彻斯特大学心理学专业录取。
“因为英国没有符合我情况的签证法，我未婚妻的签证先后被英国内政部拒签四次。“所有人都以为，他的留学梦要落空了，“在中残联，外交部皆协调无果后，我决定以写信的方式，致信英国女王、英国首相和内政部部长，阐述我想要求学的心愿。这个决定又遭到了很多人的质疑。他们觉得，我不可能得到回复。”
“我失去了多数人拥有的，但我也曾做到过多数人无法实现的。“之后的七个月，刘大铭通读了移民法，独自完成并递交了申请材料。四个月后，未婚妻被特批了三年的签证，内政部回复刘大铭：“感谢对英国宪法的完善和补充，愿求学顺利，实现更多梦想。”
八年时间，刘大铭从命运的低谷，看到了无尽的曙光。
2019年下半年，回国后的刘大铭开始了自己早已规划的创业之路。刘大铭与团队研发的全媒体项目“传声”已获400万天使投资意向，项目也在有条不紊地进展当中。
他希望，能以他不健全的身体，为更健全、更强盛的中国做出一份贡献。