“爱，让我们粘在一起”2016年第二届粘宝宝亲子夏令营举行
中国网/中国扶贫在线讯 （记者 王振红）8月26日-28日，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心主办的第二届粘宝宝病友家庭亲子夏令营在香山饭店举行。香山脚下，这群被称为“粘宝宝”的孩子们相聚在这里，一起欢乐地玩耍，唱歌、画画……而“粘宝宝”的爸爸妈妈们，则全神贯注地聆听医学讲座、心理疏导，不时释放出压抑已久的情绪……20多个“粘宝宝”家庭度过了难忘的周末。天使妈妈基金会、病痛挑战基金会对本次活动给予了有力支持。
“粘宝宝”这个昵称的背后，是一种罕见病——粘多糖贮积症，由于基因缺陷导致体内的粘多糖不断累积，影响细胞的正常功能，破坏心脏、骨骼、关节、呼吸道系统、神经系统等多个器官。是一种罕有先天性新陈代谢异常的遗传性疾病，发病率大概只在十万分之一，粘宝宝大多身材矮小、面容丑陋、骨骼发育不良。他们每日忍受着病痛的折磨，迄今国内没有对症药品，患粘多糖症的病人大多数活不到20岁。据不完全统计，目前中国至少有上千名“粘多糖”患儿。
北京正宇粘多糖罕见病关爱中心创始人郑芋女士分享了自己和女儿携手对抗粘多糖贮积症的故事，“在得知孩子患病后饱受打击，度过了三年的阴霾与孤独，从来不曾笑过。”直到结缘台湾粘多糖协会后她才看到了希望，蔡琼玮会长的一句话惊醒了她：“我们的孩子能够用药是台湾家长共同努力的结果，你们大陆孩子需要依靠自己，努力加油！”她意识到只有凝聚病友和家长力量，作为一个群体共同发声，才能够在治疗与政策层面有所突破，为病友群体带来转机。她呼吁，“参照国际经验，希望国家在税收、知识产权等方面对药企给予支持，鼓励药企研发生产治疗罕见病的药物，让这些罕见病宝宝用上药，减轻罕见病患者家庭负担。”
那么，“粘宝宝”每年的治疗费用是多少呢？据了解，尽管国外已经生产出部分类型的特效药，但尚未进入中国市场而“一药难求”。由于“粘多糖”为罕见病，患病占比极少，导致国内药企业因研发、生产成本而无法投入。“粘宝宝”面临着无法根治，终生需要用药缓解的困境。在有特效药的前提下，一名6岁病童一年的药费是100多万元人民币，而且需要终生用药。随着年龄的增长，药费还要不断增加。粘多糖家庭承受着精神及经济的双重压力，这是任何一个家庭都无法承担的痛。一位“粘爸”告诉记者，他最大的期盼就是孩子能够用上药。
有“粘妈”这样说，“既然孩子的病情用不上药，我愿意把用药的钱带他走遍世界，快乐地玩耍。”还有“粘妈”这样说，“哭也是一天，笑也是一天，如果家长天天哭，孩子怎么能笑呢？”
“粘宝宝”随着病情加重，会变得怪异难看，一位“粘妈”紧紧地抱着孩子说，“当别人用异样的眼光看着孩子时，我很坦然，因为我爱我的孩子，这就够了，如果我不去爱她，谁去爱她？”
有一位很开朗的“粘妈”说：当自己的孩子问我为什么是粘宝宝的时候，我回答的是，因为你太优秀了，一个红彤彤的苹果谁都想咬一口，你是红彤彤的苹果，被老天忍不住咬了屁股一口呀。一位“粘妈”的“生命在于厚度，不在于长度”，让现场的每个人即感到心酸，也感受到了这些“粘爸”“粘妈”们的坚强。由罕见病病友组成的8772乐队，在夏令营为大家献上诠释生命精彩的《成长》等原创歌曲，让现场充满了欢声笑语，感受着生的信念与对明天的憧憬。
301医院小儿内科副主任医师、粘多糖贮积症领域的专家孟岩老师指出，粘多糖贮积症是一个涉及全身多系统的疾病，治疗也需要多科共同协作，虽然疾病本身难以根治，但很多症状是可以改善的，例如给呼吸受阻的孩子提供吸氧设备、给听力受损的孩子佩戴助听器等，从而大幅提高孩子的生活质量，骨髓移植则要十分慎重。
病痛挑战基金会秘书长、有着十年公益人经验的王奕鸥女士说，粘多糖贮积症病友群体面临的问题，不仅包括确诊难、求医难、医疗费用高昂、国外药物无法进入国内市场等医疗问题，也包括病友在求学、社会融入等方面遭受着歧视与不公等，首先需要病友群体努力发声，并由自身主导一系列倡导行动，从而吸引全社会的关注与政策的改变，以此解决粘多糖贮积症群体在医疗、求学、社会融入等方面的诸多问题。
8月26日-28日，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心主办的第二届粘宝宝病友家庭亲子夏令营在香山饭店举行。